O "defeito" pode ser perfeito também.

Toda mãe sonha com o filho perfeito.

Um filho lindo, inteligente e esperto. Que venha sem problemas. Que seja um Deus grego.

E quando isso não acontece? O que acontece? Decepção? Angústia? Frustração?

Sim, com certeza surge. Eu acredito que para todo mundo fala: Deus, porque isso? Porque comigo? O que eu fiz de errado? Queria tanto que o meu filho fosse como os outros? E agora, o que será dele?

Vem a fase de ódio, de raiva com o mundo e com Deus. O problemão esta nas suas mãos e conta somente com você para resolver as coisas.

E agora?

Será que conseguirei dar o apoio necessário?

Será que vou conseguir?

É difícil, sim.

Temos que readaptar a nossa vida, sim.

Temos que mudar as nossas expectativas, sim.

O casamento fica em crise, sim.

O outro filho fica em segundo plano, sim.

Você não tem tempo mais para nada, sim.

E você é feliz?

Sim. Sou feliz.

Pode parecer loucura, mas, apesar de todo o cansaço, de toda a preocupação que a gente tem para cuidar destas crianças, sou muito, mas muito feliz.

Eles do jeitinho deles, eles sabem encantar as pessoas em volta.

A cada sorriso, a cada olhar, a gente se apaixona cada dia mais.

Lógico que toda mãe sonha com um filho perfeito. Só que o “defeito” pode ser perfeito também.

Basta olhar o mundo diferente.

Crianças com DPAC são muito sensíveis ao barulho, qualquer barulhinho acaba virando uma distração.

Antes de descobrir que o Gabriel tinha DPAC,a família vivia uma eterna luta, principalmente quando tinha que fazer uma lição de casa.

Porque qualquer barulhinho irritava o Gabriel: o barulho da irmã virando a página do caderno, do tic e tac do relógio, do garfo que caia......

Era um estress total.

Eu achava que isso não se passava de frescura. E vivia brigando com ele. O pai, então, ficava bravo toda vez que ele reclamava do barulho.

Quando venho o diagnostico alteração do processamento auditivo e informaram que o barulho em volta era realmente irritante, ficamos com muito peso na consciência.

Todas as brigas que tivemos na verdade era uma dificuldade que ele tinha, mas não entendíamos isso, para gente parecia que era uma forma de chamar a atenção ou para não fazer algo.

Hoje, ele lida melhor com isso, esta aprendendo a conviver com o barulho, e a se concentrar mais no que faz.

Quando as dificuldades não são aparente, fica difícil a gente compreender o outro. 

Primos

O beisebol entrou na vida do Gabriel para ele se socializar. Pois, ele a cada dia se isolava mais.

E esta nova vida, não só ajudou em tirar o Gabriel do isolamento, como ajuda muito no processo de amadurecimento.

Ele convive com crianças com idade próxima dele de 10 a 12 anos, e que cada final de semana, trazem informação nova.

Percebo que muitas vezes, ele nem acompanha o assunto, mas só o fato dele escutar as novidades, de ouvir algo novo já é muito positivo.

Se o beisebol é uma grande família, estas crianças são os primos do Gabriel.

Estes primos que fazem parte da vida dele, que brinca, que o incentiva, que tem a paciência em ouvir.

Eles não tem ideia de quanto este companheirismo faz uma grande diferença no dia a dia do Gabriel.

Parabéns!!!

Para fechar a semana.

#Diversão 5

Situações divertidas que acontecem no dia a dia de uma criança que entende, mas tem hora que não compreende ou demora para compreender......

Chegamos no prédio que moramos. Gabriel sobe de escada. Eu e Nath subimos de elevador, e de repente, o elevador para.

Eu: Gabriel! Gabriel! Você esta nos ouvindo?

Gabriel: sim, mãe estou.

Eu: Gabriel, estamos presas. Chama o zelador.

Gabriel: presa onde? Onde você esta?

Nath: No elevador!!!

Eu: Gabriel chama o zelador para abrir a porta para gente.

Gabriel: que porta mamãe?

Eu: do elevador Gabriel, nós estamos presas, o elevador parou e não conseguimos abrir a porta.

Gabriel: ah, tá, porque não avisou antes?!!?

Mudança é sempre complicado.

Crianças com alteração do processamento auditivo, eu acredito que elas são muitos sistemáticas e não gostam de mudanças. Bom, pelo menos o que eu vejo com o Gabriel e com um menino que conheço que tem DPAC.

Para eles viverem o dia a dia, eles criam rotinas e quando muda algo por algum motivo, eles ficam todo confuso e perdido. E toda a mudança que acontece, parece que é o fim do mundo.

Esta semana, a escola mandou um comunicado que as crianças com dificuldade terão aula de reforço a tarde. Fiquei muito feliz com a notícia. Entretanto, para o Gabriel fazer estas aulas, tive que alterar o horário da fono e do amigão (CT de beisebol).

E, isso causou um chororó danado, porque ele acreditou que ele nunca mais ia na casa do amigo.

Até ele entender que era apenas uma mudança no horário, que tudo ia correr bem, que não precisava ficar desesperado, foi muita conversa, muita promessa, e muito estress

Mudanças na rotina do Gabriel sempre é muito complicado.

E nestas horas dá vontade de sumir.........

Inclusão social na escola.

É complicado? Sim muito.

As escolas estão preparadas? Não estão.

Vejo pelo Gabriel, ele tem apenas alteração do processamento auditivo, mas ele precisa de atenção dos professores, provas diferenciadas, e estimulo para brincar com outras crianças.

Imagina uma criança que necessite de outras ajudas como a se locomover, uma atenção mais redobrada, como lidar com isso se em cada sala de aula tem apenas um professor?

Se o Gabriel nascesse na minha época de estudante, em uma época que não tinha inclusão em sala de aula, acredito que ele estaria fora da escola.

Ele não acompanharia os outros alunos , não teria apoio da escola e logo a família já teria desistido em mantê-lo estudando.

Por isso que a inclusão social na sala aula é muito importante. Não podemos fechar os olhos e tratá-los como “sem capacidade”.

Todos os cidadãos tem capacidade, só precisamos respeitar o tempo de aprendizado e dar estruturas para isso.

A inclusão é muito importante para o lado “normal” também. Pois, eles aprendem que dá para conviver com alguém “diferente”, a não ter preconceito, a ser mais tolerante e a respeitar o próximo.

Incluir uma criança é bom para os dois lados.

Amuleto da sorte, existe?

Será que amuleto da sorte existe? Ou apenas crendice popular?

Amuleto da sorte.

O Gabriel neste fim de semana estava confiante dentro de campo.

Pois ele estava usando o bata, o boné e a credencial do Daniel. E que tudo isso junto abriria as portas para ele bater bem longe e fazer ótimos arremesso no beisebol.

E não é que ele conseguiu!!!

Ele conseguiu rebater todas as bolas! 

E arremessou 39 bolas, e destas, somente 11 bolas fora da zona de strike! Não deixou andar nenhum jogador.

Ele nunca fez todos estes feitos em outros torneios. Será que tudo isso graças aos amuletos da sorte?

O Gabriel acredita que os amuletos fizeram dele um super jogador.
Ainda não expliquei que o acreditar e confiar foi o que fez a diferença neste fim de semana e que o amuleto da sorte só funcionou porque ele teve empenho nos treinos e senseis para dar este suporte e apoio.

Obrigado Senseis Claúdio, Fabão, Alex, Tatsumi e Indião por treinarem o Gabriel.

Obrigado Daniel e Indião que “deram” o amuleto da sorte.
Obrigado de coração por vocês acreditarem sempre no Gabriel.

Acreditar e confiar é o melhor amuleto da sorte.
Este ninguém tira, ninguém rouba.

O caminho é longo, mas a direção esta correta!

Pela primeira vez, volto de uma reunião de escola com a certeza que o caminho que estamos na direção certa.

Resumo dos professores do Gabriel:

O Gabriel Akio é um menino muito fofo.

Pensamos que no 6 ano, com o aumento de professores ele se perderia.

Mas, pelo contrário, esta indo muito bem.

Foi a única criança de todo o 6º ano que não teve nenhuma anotação em sala de aula: fez todas as lições e trouxe todos os materiais. Ganhou um parabéns da coordenadora e uma salva de palmas de todos os alunos.

E o mais importante:

Presta atenção, quando não sabe pergunta.

Se ele não entendeu, pergunta de novo.

Se a gente não responde na hora, ele vem atrás e cutuca e pergunta.

Ele faz o exercício em sala de aula sozinho e empenhado em entender e não fazer o exercício por fazer.

O Gabriel é engraçado, mesmo ele sentando na frente, tem hora que ele não consegue enxergar, então, ele não se importa, pega o seu caderno e senta bem em frente da lousa para poder anotar a matéria, com ele não tem tempo ruim.

Nas provas escritas, ele se empenha muito em fazer, mas como a compreensão é um pouco difícil há o complemento da prova oral, e nesta prova percebemos o quanto ele conseguiu assimilar a matéria.

Nós professores sabemos da dificuldade dele, mas o que sempre comentamos que em nenhum momento ele usa o problema dele como muleta.

O caminho é longo, mas com a ajuda de todos, chegaremos longe.

Muito obrigado a todos que fazem parte da vida do Gabriel

#Diversão 4

Situações divertidas que acontecem no dia a dia de uma criança que entende, mas tem hora que tem gente que complica.....

 Gabriel: Vocês estão ferrados!!

Eu: Gabriel que feio? É muito feio falar esta palavra.

Gabriel: Ferrados é palavrão mãe?

Eu: é Gabriel.

Gabriel: Vocês estão fudidos!

Eu: Gabriel!

Gabriel: Fudido é palavrão também mãe?

Eu: é Gabriel!

Gabriel: Não posso falar: ferrado e nem fudido? E o que eu falo então?

Eu: Vocês não vão se dar bem se continuar fazendo isso.

Gabriel: Vocês não vão..... não vão o que mãe?!?!? Não me lembro???

Trava a língua

Crianças com alteração do processamento auditivo tem muita dificuldade em decorar uma frase, nome, data, número.

E teve uma apresentação que o Gabriel tinha que decorar um trava língua.

Foram 15 dias decorando a frase:

 

“O tempo perguntou pro tempo quanto tempo o tempo tem.

O tempo respondeu pro tempo que o tempo tem tanto tempo quanto tempo o tempo tem”

O Gabriel repetia dia após dia, esquecia, pulava a parte e voltava de novo.

Eu e Nath não aguentava mais ouvir: o tempo perguntou para o tempo.

Era tempo para lá, tempo para cá.

Tempo, tempo, tempo.... ...

Até que chegou o grande dia......

Eu: Gabriel conseguiu falar?

Gabriel: sim, mamãe consegui (e foi embora)

Nath que assistiu a apresentação disse: ele não conseguiu, ele começou assim:

- o tempo perguntou para o tempo (respirou e voltou)

- o tempo perguntou tempo o tempo tem (respirou novamente e começou)

- o tempo perguntou para o tempo quanto tempo o tempo tem. o tempo, o tempo tempo tempo tempo tempo tempo tem.

Eu: tudo bem Nath. O importante é que ele foi lá e falou. Se conseguiu ou não é apenas um detalhe.

O Gabriel tem uma coisa boa, mesmo falando errado, enrolado, ele fala, volta, começa de novo, pode não sair perfeito, mas ele não desiste e faz.

Saúde Pública e Convênio quando você mais precisa.......

Quando a escola desconfiou que o Gabriel tinha DPAC, fomos encaminhada para uma outra fonoaudióloga.

Esta fono solicitou que fizesse o exame de alteração do processamento auditivo.

E adivinha?

O convênio não cobre este tipo de exame!

E, não tinha dinheiro para fazer e o jeito foi apelar para saúde pública.

O caminho foi assim:

- Primeiro tivemos que marcar uma consulta com o pediatra do SUS.

- E pegar um encaminhamento para fono.

- Depois ficamos na fila para marcar a consulta.

- Depois no dia da consulta o médico por algum motivo não foi.

- Foi remarcado a consulta como um encaixe.

- No dia, uma espera longa para ser atendido.

- Depois tem que ir com a guia para marcar o exame, mais fila.

- Marca o exame para depois de 2 meses.

- O exame foi feito por alunos da Unifesp acompanhado pela orientadora do curso, levou-se quase a manhã toda pois tinham que esperar todos os alunos e o orientador chegar ao laboratório.

Simples, né?

Este processo de fila, mais fila e fila

Espera, espera e espera.

Faltar no serviço para marcar, levar em consultas e exames.

Foi cansativo e estressante.

E é por isso que muitos desistem no meio do caminho.

E olha que eu fiz somente o exame, se o Gabriel precisasse de uma terapia pelo governo, ficaria em uma longa fila de espera.

Como mudar este cenário acima?

Será que algum dia alguém vai se conscientizar que precisamos de uma saúde pública de fácil acesso a todos?

Quantas crianças que ficam sem um diagnóstico e acabam não se tratando.

E quantas crianças que precisam de terapia e não conseguem?

E os convênios? Será que um dia eles darão cobertura total para exames e terapia?

Pagamos uma fortuna com impostos e um dinheirão para plano de saúde.

E quando mais precisamos, não temos apoio de nenhum lado.

Um dia... um dia... quem sabe um dia muda.....

História completa do início do blog Camelo

Quando encontro com as pessoas para falar sobre o blog, todos me perguntam da história do camelo, como é a história inteira.

Bom, segue a história completa:

Gabriel tinha 5 anos. E não ia bem à escola.

Enquanto os amiguinhos já sabiam ler algumas palavras ou até frases, o Gabriel ainda nem falava corretamente.

Ele já estava na fono desde os 4 anos de idade, mas mesmo assim, falava e ninguém entendia nada.

Nas férias de julho de 2007, a escola passou um reforço, deu uma apostila com várias atividades para fazer nas férias. E na primeira lição da apostila era:

Boi, boi, boi.

Boi da cara preta,

Pega essa menina

Que tem medo de careta.

Na música acima, cita um animal. Qual é o animal da música?

Gabriel: Camelo mamãe!

Nathalia (irmã mais nova do Gabriel, com 4 anos) fala: boi! Boi! Boi.

Eu: não Gabriel. E calmamente, cantei a música de novo:

Boi, boi, boi.

Boi da cara preta,

Pega essa menina

Que tem medo de careta.

Na música acima, cita um animal. Qual é o animal da música?

Gabriel: cachorro!

Nathalia: boi, boi, boi.

E eu respirando mais forte, falei: vamos de novo Gabriel. Acho que você não entendeu direito:

BOI.... BOI.... BOI

Qual é o animal Gabriel?

Nathalia: Boi, boi, boi,

Ele olhou para irmã, ficou meio desconfiado e disse: boi, mamãe?

Eu disse: isso! Muito bem! Boi, Gabriel.

Na hora eu achei que ele estava tirando sarro da minha cara.

Porque a irmã de 4 anos sabia a resposta. Logo ele tinha 5, com certeza sabia. Não era possível não saber.

Mas, eu alguma parte do meu subconsciente dizia que tinha algo errado, com certeza ele era diferente.

E assim, começou a luta por entender este novo mundo: a alteração do processamento auditivo (DPAC)

Feliz dia das mães especiais!!!!

Mãe especial

Ser mãe de uma criança especial é aprender a olhar o mundo diferente.

É aprender a não comparar e que cada um tem o seu tempo

É não criar expectativa e dar valor a pequenas coisas e detalhes.

Ser mãe é aprender a cada dia e vibrar a cada conquista.

Parabéns a todas as MAMÃES!

Parabéns vovómãe!

Um dia com o seu ídolo!

Daniel e Gabriel

Hoje é quinta feira!!!!

Dia do Gabriel voltar feliz para casa!!!

E, hoje, ele voltou muito e muito feliz para casa.

O Gabriel tirou foto ao lado do seu amigo e ídolo Daniel.

E de presente ganhou um autógrafo no seu boné do Mariners.

Obrigado Daniel e Indião pelo carinho.

#Diversão 3

Situações divertidas que acontecem no dia a dia de uma criança que entende, mas tem hora que tem que ter muita paciência......

Eu: Vamos a lição de matemática. Joãozinho comprou 20 laranjas e dividiu para 2 crianças.

Gabriel: eu não sei fazer.

Eu: (peguei 20 lápis) Gabriel, divida estas laranjas para duas pessoas.

Gabriel: isso não é laranja é lápis.

Eu: finja que cada lápis é uma laranja.

Gabriel: tá bom, dividi, deu 10 laranjas para cada.

Eu: Muito bem Gabriel!! Parabéns! Agora vamos para segunda lição. Mario comprou 40 maçãs e dividiu para 4 crianças.

Eu: (peguei 40 lápis) Gabriel, divida estas maçãs para 4 crianças

Gabriel: mãe, você não falou que isso era uma laranja?

Eu: Simm, mas agora pense que é um maça.

Gabriel: Assim não dá mãe. Você me deixa confuso. Uma hora laranja, outra hora você diz que é maçã. Não estou entendendo nada?!?!?!? Você e a Nana confundem a minha cabeça!!

Acompanhamento Terapeutico - AT

Hoje, fui na neurologista e descobri mais uma opção de terapia para o Gabriel, o acompanhamento terapeutico, o AT, nem sabia que este profissional existia.

O AT é  uma pessoa formada em psicologia que trabalha na habilidade social da criança.
É uma espécie de grilo falante, o AT vai até a escola e acompanha a criança no seu dia a dia, orientando e fazendo o paciente a interagir socialmente, como brincar com a crianças e se comportar, eu acho que é isso.....

Na verdade, ainda nem pesquisei sobre este tipo de terapia.
Preciso ver como funciona e quanto custa!! Isso não deve ser nada barato e com certeza o convenio não cobre este tipo de tratamento....

Será que o Gabriel tiver um AT, esta cena que vivi a uma semana atrás mudaria??!!?




Eu: Nath, você não quer voltar para casa?

Nath: Não mãe! Eu quero ficar na escola e brincar com as minhas amigas.

Gabriel: é mãe, a Nath tem vários amigos, todo mundo brinca com ela.

Gabriel, para, pensa, suspira e respira fundo..........E diz: mãe, deve ser bom ter amigos na escola para brincar, né?

E eu: você não brinca com ninguém? Você fica sozinho?

Gabriel: não mãe fico com Deus. Não fica triste, eu me viro.

Dinheiro pode não curar, mas que ajuda no tratamento, isso ajuda.

A segunda família do Gabriel

A cada geração, a família diminui.

Onde tinham 5, 6, 7 irmãos, hoje em dia, são no máximo 3, e muitos são filhos únicos.

Os tios diminuíram e os primos estão em extinção.

Que tristeza, não ter aquela mesa cheia de gente, de todo mundo falando ao mesmo tempo, de não ter lugar para todo mundo se sentar.

Bons tempos era aqueles.

Que saudades.

A família de sangue do Gabriel é assim: pequena e compacta.

Já a família que não é de sangue é enooooorme.

Ele tem vários tios, tias e primos.

Todo fim de semana eles se encontram. Alguns mais outros menos.

Mas, em todo os encontros são com muita festa, carinho, diversão e alegria.

Uma bagunça danada, todo mundo falando ao mesmo tempo, suco que cai, criança que machuca.

Nossa, quantos primos que tem esta família.

Meninos e meninas, de zero aos 15 anos, que brincam juntos.

E muitas vezes sem nenhum brinquedo.
Brincam e se divertem. E como se divertem. E como o Gabriel se diverte e é feliz também.

São tantos tios para cuidar desta criançada que fica fácil.

São tios preocupados com a saúde dos sobrinhos

São tios dando bronca quando tem que dar

São tios que dão carinho, um colo para quem precisa.
São tios que incentivam e brincam.

Tem diversão, sim.

Tem estress, sim.

Tem briga, tem sim.

Mas, é a segunda família do Gabriel e que eu faço parte e adoro também.

Minha família do beisebol, simples, feliz e sem frescura.

Poucas matérias sobre DPAC

São poucas matérias que fazem sobre o DPAC, segue abaixo uma parte da matéria que foi feita em maio de 2000 pela revista super interessante.

 
maio
2000

Audição

Distraído pelo barulho

Desatenção e notas baixas na escola não são sinônimo de falta de inteligência. Às vezes o problema está na incapacidade de lidar com barulho, mas poucos médicos sabem disso.

por Fábio Peixoto

"O mundo é barulhento demais

Para uma vítima de DPAC, o mundo se transforma numa interminável confusão de barulhos desconexos e embaralhados de onde é quase impossível pescar os sons que realmente interessam (veja infográfico). O ar-condicionado vira um zunido infernal que se sobrepõe às vozes dos outros. O telefone torna-se uma máquina indecifrável, porque o cérebro não consegue decodificar a fala do interlocutor em meio à distorção normal de qualquer ligação. Também não é fácil entender a entonação das frases. Uma pergunta pode soar como uma afirmação e uma ironia acaba parecendo a frase mais séria do mundo. Os amigos acabam se afastando, já que ninguém gosta de conversar com alguém que não entende o que os outros dizem.

A fala também é prejudicada. “Os processos de linguagem se desenvolvem ao mesmo tempo que os de audição”, explica a fonoaudióloga Liliane Desgualdo, da Universidade Federal de São Paulo, pioneira no diagnóstico da DPAC no Brasil. “Uma criança pode não aprender a falar bem se não souber lidar com os sons.” A leitura acaba igualmente afetada. “Mesmo num lugar silencioso, uma pessoa com DPAC encontra problemas em entender um texto porque, para tanto, é necessário associar as palavras ao som que elas têm”, conta a psicopedagoga Ana Silvia Figueiral, de São Paulo. Todo esse esforço para realizar atividades corriqueiras é demais para o cérebro. Chega uma hora que ele não resiste e “desliga”. Por isso, as vítimas do problema são sempre muito distraídas.

Enfim, tudo se torna uma tarefa dura. O ouvido até percebe os sons, mas o cérebro, iludido pela falta de estímulos na infância, não sabe o que fazer com eles. Os médicos geralmente não percebem a disfunção porque ninguém desconfia que sintomas tão variados possam estar todos ligados à audição, menos ainda quando constatam em exames que o ouvido funciona normalmente. E, se o diagnóstico não é feito, não há como curar (veja quadro à direita).

Reaprendendo a escutar

A DPAC só foi reconhecida nos Estados Unidos em 1996, quando a Associação Americana de Fala, Linguagem e Audição chegou a um consenso sobre seus sintomas e suas formas de tratamento. Ainda se sabe pouco sobre as causas – a falta de estímulos sonoros está entre elas, mas suspeita-se também de razões genéticas e de má alimentação. “Uma coisa é certa: a desordem está relacionada à classe social”, afirma Liliane. Ela fez uma pesquisa em colégios de São Paulo e constatou que, nas escolas particulares, entre 15% e 20% das crianças têm DPAC em algum grau. Nas escolas públicas, onde há uma proporção bem maior de alunos pobres, o índice chega a alarmantes 70%. A razão disso é que crianças mais pobres geralmente ouvem menos música, têm mais inflamações no ouvido, menos acompanhamento de pediatras e psicólogos e se alimentam pior, o que também pode prejudicar a formação do sistema auditivo. Infelizmente, a imensa maioria delas carrega esse estorvo para a idade adulta sem ao menos desconfiar que a cura pode estar ao alcance da mão."

Para Saber Mais

Processamento Auditivo Central – Manual de Avaliação, Liliane Desgualdo Pereira e Eliane Schochat, Editora Lovise, São Paulo, 1997.

fpeixoto@abril.com.br

#diversão2

Situações divertidas que acontecem no dia a dia de uma criança que entende, mas sempre tem gente que compreende.......

Gabriel: doma popu cata ola eta

Nath: Ah! Gabriel!

Gabriel: puque póla samo fuvobu

Nath: Vamos perguntar para mamãe?

Gabriel: Mamãe, buba do pumadotu moesa labuca satepa rozoloca cabu

Eu: Não entendi, você pode repetir?

Gabriel: buba do pumadotu moesa labuca satepa rozoloca cabu

Eu: quê?

Gabriel: buba do pumadotu moesa labuca satepa rozoloca cabu

Eu: Nathiiiiii! Você sabe o que o seu irmão esta dizendo???

Nath: Lógico mãe, você não entende? (com aquela cara: putz! Que burra)

Eu: não, o que ele quer?

Nath: buba do pumadotu moesa labuca satepa rozoloca cabu


Eu não sei como a Nath entendia o Gabriel.
E, até hoje, quando o Gabi esta nervoso, somente a Nath para entender algo.